Un milagro para Agustín: "Estamos confiados en que vamos a llegar"

Padece adrenoleucodistrofia. Necesita un tratamiento muy costoso que se realiza en EE.UU. Recibe las donaciones en una cuenta del Banco Nación. Declaraciones exclusivas de sus padres: "La gente es muy buena".

Agustín Bustos Fierro es un chico cordobés de 14 años que necesita un millón de dólares para salvar su vida. Padece adrenoleucodistrofia, al igual que sus otros dos hermanos, y necesita de la ayuda solidaria de todo un país. Fue en julio del año pasado cuando durante una salida con su mamá, el adolescente sufrió convulsiones. Su familia pensó primero en que se trataba de un ataque de epilepsia. Los estudios posteriores desnudaron una realidad mucho más cruda: el chico tiene adrenoleucodistrofia, una rara patología metabólica, hereditaria, que afecta las funciones neurológicas y motoras de manera progresiva. La enfermedad se hizo conocida hace 20 años a través de la película “Un milagro para Lorenzo”, inspirada en un caso real. Ahora, los padres de Agustín necesitan juntar más de un millón de dólares para realizar un trasplante de médula en los Estados Unidos, el país con la mayor experiencia en el tratamiento de esta enfermedad que por el momento no tiene cura. Los hermanos de Agustín, Joaquín y Matías, de 9 y 7 años, también habían heredado la enfermedad, aunque en ellos aún no se manifestaron síntomas. Los padres del chico, Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi, hablaron en exclusiva con Canal 26. ¿Cómo está Agustín? Está bien, bastante ansioso porque hace tres meses que venimos con esta campaña. Él ha salido en varios momentos a mostrar su dolor, nosotros como padres estamos desesperados, estamos en una carrera contra el tiempo. Agustín necesita urgente el trasplante. Gracias a Dios contamos con el apoyo de la nación entera, es tremenda la solidaridad. La sociedad argentina se ha volcado hacia nosotros a buscar una solución urgente. La gente tiene conciencia de lo que estamos pasando. En el evento de Plácido Domingo, el ministro Lombardi nos permitió estar. Nos conmovió muchísimo porque había cientas y miles de cabezas, y nosotros dejábamos las urnas y la gente la iba pasando de lado a lado poniendo su granito de arena. ¿Por qué la operación no se puede hacer en Argentina? En Argentina se puede hacer, en el Garrahan nos ofrecieron, pero lamentablemente no hay experiencias de casos que hayan salido con vida. Es por eso la insistencia nuestra de viajar a Estados Unidos que ellos llevan 70 trasplantes con éxito. ¿En qué parte de EE.UU. van a hacerlo? En Minessota, en la ciudad de Miniapolis, en el hospital universitario. Llevan 70 trasplantes con éxito en 10 años, llevan el 47% de estadística a nivel mundial para esta patología. ¿Cuánto dinero sale salvar a tu hijo? Tenemos el presupuesto para los tres: tenemos que presentar cuatro millones de pesos argentinos para cada uno, que representa el 80% del presupuesto total. Para Agustín, ya llevamos como 2 millones y medio reunidos. Tenemos que ver en la página www.unmilagroparaagustin.com. Venimos muy bien. En 10 días en Buenos Aires, juntamos un 1.100.000 pesos, es un récord. Estamos confiados en que vamos a llegar, la gente es muy buena y lo está demostrando día a día por todos lados. En presidencia de la Nación vieron el video, ¿qué pasó? La respuesta oficial fue por un video en Internet donde la directora del Garrahan donde nos está esperando para hacer los trámites para el trasplante. Nosotros hacemos una campaña desde hace tres meses para viajar afuera por la falta de experiencia en el país para esta enfermedad. Le agradecemos al Gobierno Nacional y al Hospital Garrahan por haber puesto todos los medios necesarios para hacerle los estudios y descubrimos que Joaquín (su otro hijo) también está en emergencia. *Se reciben donaciones para Agustín en el Banco Nación. Sucursal 9205. Cuenta 1231263068. CBU 01101238/30012312630683